Straeon cleifion

Nid oeddwn wedi cael unrhyw sgîl-effeithiau ar wahân i boen cefn diflas y byddwn yn ei roi i or-ymdrech yn y pwll nofio. Y dybiaeth weithredol oedd bod y brychau yn fy ysgyfaint yn arwyddion o dwbercwlosis a dywedwyd wrthyf am ddod yn ôl adref i'r DU. Roeddwn i'n meddwl y byddai'n daith fer, yn ffwdan fer ac y byddwn yn ôl yn y gwaith ymhen rhyw wythnos gyda rhywfaint o feddyginiaeth neu'i gilydd. Am fy pythefnos cyntaf yn ôl yn y DU roeddwn yn gyfyngedig i'r ward clefyd heintus lle gwnaethant geisio gweithio allan pa glefyd rhyfedd a rhyfeddol y gallwn fod wedi'i gontractio.

Yn y pen draw, cadarnhaodd biopsi ganser yr ysgyfaint. Cam 4 Canser yr ysgyfaint celloedd nad ydynt yn fach. Cefais 6 mis i fyw. 18 pe bawn i'n ffodus. Cafodd fy myd, byd fy ngwraig ei droi wyneb i waered yn y foment honno. O adeiladu ein teulu, adeiladu gyrfa,  cynllunio gwyliau, uchelgeisiau - ein bywyd, ein dyfodol wedi newid cyfeiriad yn sydyn.  Roedd y gwydr awr yn rhedeg allan yn gyflym - dechreuodd ticio clociau fy mhoeni. Paciodd ffrindiau ein tŷ, rhoddodd ffrindiau eraill yma yn Llundain ystafell inni gysgu ynddo.

Ac yn araf ond siawns ein bod wedi dechrau delio ag ef. Roeddwn i'n ddig, roeddwn i'n drist, roedd gen i ofn - nid i mi fy hun ond wrth feddwl am roi fy ngwraig, fy rhieni, fy mhlant trwy boen fy marw. Nid oedd yn deg. Nid oedd yn gwneud unrhyw synnwyr.  Daydreaming drosodd a throsodd am fy angladd fy hun, p'un a fyddwn i'n ymwybodol tan yr olaf, a fyddai fy swyddogaeth wybyddol yr un peth, p'un a fyddai poen. Nid dyma sut roeddwn i wedi rhagweld gwario fy 30au.

Doedd gen i ddim yswiriant preifat. Roeddwn wedi rhesymu, ar gam, fy mod yn ddyn ifanc eithaf anorchfygol. Lwcus Brit fy mod i, doeddwn i ddim ei angen. Aeth y GIG â mi o dan ei adain ac mae wedi fy nghadw i fynd byth ers hynny. Yn amlwg, wrth ysgrifennu yma gan fy mod i 7 mlynedd yn ddiweddarach, rydw i'n ddyn hynod lwcus. I raddau helaeth iawn oherwydd y driniaeth a gefais. Ond hefyd, ac yn ei hoffi nid gwerin feddygol, oherwydd mae fy ngwraig, fy nheulu, fy nhrefniant ar les wedi fy nghadw i fynd.
Wedi dweud hynny, cymerodd y lwc ychydig fisoedd i'w gwireddu. Dechreuais ar unwaith ar y driniaeth safonol ar gyfer cleifion â chanser yr ysgyfaint cam 4 NSC; cemotherapi cisplatin-pemetrexed. 6 chylch o hynny. Oriau o wylio'r gwenwyn yn diferu i'm gwythiennau, gan ragweld beth fyddai'n dod. Roedd yn ddiflas - fe suddodd fy mywyd. Yn fuan iawn es i mor wan fel na allwn i hyd yn oed godi fy merch 1 oed, roedd cerdded y grisiau yn farathon - roedd darllen llyfr hyd yn oed yn draenio. Roedd y boen ddiflas, salwch, cyfog, asid, gwendid a blinder yn teimlo fel profiadau ar y ffordd i ddiweddglo amlwg. Bod yn niwtropenig, ar ddiferiad gwrthfiotig arall.

Roedd niwroopathi yn fy mysedd yn golygu bod lego gyda fy mab yn ddioddefaint, roedd botymau yn amhosibl. A fy hwyliau; isel, dan straen, ofnus. Fe wnaeth fy ngwraig, y fenyw wyrthiol ei bod hi, gynnau’r ymladd ynof, gorfodi i fwydo concoctions anhygoel i mi a gadwodd i fynd. Yn fuan iawn deuthum yn hollol benderfynol o ymladd. Nid yw rhai gwerin yn hoffi'r gair 'ymladd' hwnnw ond, fel neu beidio, mae'r frwydr feddyliol sy'n cynddeiriog yn fy meddwl yn elfen hanfodol o'm goroesiad. Roeddwn i'n herio fy hun bob dydd i gerdded - weithiau dim ond i ddiwedd y stryd roedd hyn yn golygu. Weithiau roedd yn arwain at daith i'r ysbyty, i'r uned asesu clinigol yn y Marsden, a darlith fy mod yn gorwneud pethau. Ond rwy'n hollol siŵr, trwy gydol yr antur hon, bod positifrwydd, diet ac ymarfer corff wedi bod yn gynghreiriaid mor bwysig i'm triniaeth.

Fe wnaeth trallod chemo safonol fy sicrhau trwy 6 mis cyntaf fy prognosis. Ond yn ystod y 6 mis hwn y taflodd fy ymgynghorydd y gronyn gobaith cyntaf fy ffordd. O fy nghyfarfod gyntaf, cefais fy nharo gan y ffaith fy mod, ar gyfer claf canser yr ysgyfaint, yn gymharol ifanc a fy mod yn ysmygwr. Awgrymodd y ffeithiau hyn iddo fy mod yn debygol o gael treiglad genetig. Ei ddyfaliad gorau oedd fy mod i'n Alk positif. Roedd profion cychwynnol a gynhaliwyd mewn ysbyty gwahanol wedi dweud fel arall. Ond pan ddeuthum o dan ei ofal dilynodd ei reddf a phrofi eto. Ar ei ail ymgais, gan ddefnyddio dull gwahanol (PYSGOD) profwyd bod ei ragdybiaeth yn gywir. Ac felly, pan aeth y canser ymlaen ar ôl fy chemo cychwynnol, llwyddodd i sicrhau mynediad i Crizotinib, fy TKI cyntaf. Rhoddais y gorau i gylchu'r draen. Adenillais gryfder, egni a gobaith. Do, cefais sgîl-effeithiau ond roedd y rhain yn ddibwys ac yn caniatáu ansawdd bywyd llawer gwell i mi na'r hyn a gefais o'r blaen ar chemo safonol. Yn wahanol i'r ddioddefaint ddiwethaf, roedd modd rheoli'r cyfog y tro hwn gyda dim ond dosau bach o wrth-emetigau. Cwynodd fy iau (ALT uchel a bilirwbin) ond buan y cyfyngodd dosau newidiol ei swnian. Yn yr un modd roedd modd rheoli'r dolur rhydd. Roeddwn yn dioddef o lymphedema ac roedd y dŵr a gadwyd yn fy nghoesau yn ychwanegu tua 10 kg at fy mhwysau - pwysau eithaf blinedig ar y dechrau ond un a wnaeth, gydag ymarfer corff, fy ngwneud yn fwy heini a lleihau. Yr wyneb i waered o lymphedema oedd bod fy mhlant yn mwynhau gwneud patrymau yn y pwti a oedd yn fy fferau. Mae rheolaeth fy lymphedema yn un enghraifft dda o ble aeth y tîm yn y Marsden yr ail filltir i wneud fy mywyd â chanser yn haws. Cefais fy nghyfeirio at y tîm lymffoma a chynghorwyd i wneud ymarfer corff yn aml (roedd gweithio cyhyrau fy nghoes isaf yn gwasgu'r dŵr i ffwrdd o fy fferau), codi fy nhraed yn aml (mae croeso bob amser ond roedd disgyrchiant yn helpu i ddraenio'r hylif) a gwisgo hosanau tynn (a nid rhywbeth y byddai fy nhad wedi cymeradwyo ohono!).
O safbwynt clinigol rhoddodd Crizotinib fywyd i mi. Fe gymerodd fi dros y llinell prognosis 18 mis achos gorau. Crebachodd y canser lawer - i ddechrau.

Roeddwn i ar Crizotinib am 18 mis ac erbyn i'r canser ddod o hyd i ffordd o'i gwmpas roedd fy mab yn 6 oed, roedd fy merch yn 3. Fe wnes i gyfrif y gallai fy mab 6 oed fy nghofio nawr mewn gwirionedd - peth da yr oeddwn i'n ei resymu. Yn fwy na hynny (a pheidiwch byth ag anghofio pwysigrwydd hyn) roedd fy ngwraig a minnau wedi cael amser i gael trefn ar ein bywyd gyda chyllid, sgyrsiau a chynlluniau ar gyfer y dyfodol ansicr hwn. Roeddem wedi derbyn y byddaf yn marw. Rwy'n gutted y byddaf yn colli cymaint o rannau o fywydau fy mhlant. Ond rwyf hefyd wrth fy modd y byddaf yn profi cymaint cyn hynny. Yn hanfodol, nid wyf yn cymryd y llawenydd yn ganiataol mwyach. Ac rwy'n gwybod nawr lle mae fy mlaenoriaethau mewn gwirionedd yn yr amser sydd gen i ar ôl.

Ddiwedd 2013, dywedwyd wrthyf fod y canser yn dod yn ei flaen eto a'i fod y tro hwn wedi dod o hyd i'w ffordd i mewn i'm hymennydd. Cefais fy sibrwd i niwrolawdriniaeth i gael y tiwmor occipital mawr allan. Yna cefais fy nwyn yn ôl ar gyfer radiotherapi ystrydebol ar diwmor y llabed amser. Unwaith eto, rhoddodd dull gweithredu cyflym, dal ati fy nhîm meddygol rywfaint o obaith imi. Roedd yna ambell hiccups - roedd llid yr ymennydd dan amheuaeth yn un - roedd fy ngwraig yn fy ngyrru trwy draffig oriau brig gan fod fy mhen yn gollwng hylif ymennydd yr ymennydd yn un arall. Ond y prif anfantais oedd i'm plant a oedd yn siomedig iawn i beidio â gallu eillio fy mhen cyn i mi golli fy ngwallt. Ni allaf fynd ymlaen am y cyffro niwrolawdriniaeth, yn anad dim oherwydd nad ydynt yn berthnasol ar unwaith i fod yn Alk positif, ond deallaf na fyddwn wedi cael llawdriniaeth o gwbl pe bai'r canser wedi lledu yn yr ymennydd fel y gallai fel arfer bu disgwyl iddynt wneud. Gwnaeth dau diwmor ei weithredu, ni fyddai gan 10 ohonynt. Dylai TKIs gymryd credyd yno. Mae fy nheulu yn amlwg yn haeddu clod yma hefyd. Roedd eu stociaeth a'u positifrwydd trwy'r meddygfeydd yn hynod ddyrchafol. Ac fe gymerodd y plant hynny yn eu cam hefyd. Fe ddychrynodd fy mab ei athro ysgol gynradd trwy fynd â styffylau llawfeddygaeth fy ymennydd i mewn ar gyfer 'dangos a dweud'. Dywedodd fy merch yn falch wrth ei ffrindiau bach a ofynnodd, wrth weld y creithiau enfawr, 'beth oedd o'i le ar ben eich Dad; “Mae ganddo ganser” -'Oh '.
A llawenydd o lawenydd, cerddais yn ôl i mewn i'r Marsden i gael gwybod fy mod wedi cael lle ar lwybr TKI arall; y tro hwn i Alectinib. Roeddwn i wir yn hoffi Alectinib, Roedd y sgîl-effeithiau yn fach iawn (yn onest ni allaf gofio unrhyw rai hyd yn oed) ac, yn hollbwysig, fe wnaeth gipio'r canser ar unwaith. Yn anffodus nid oedd fy iau yn ei hoffi. Aeth Bilirubin ac ALT i'r awyr yn uchel a chymerodd y cwmni cyffuriau fi oddi ar yr achos yn union wrth i mi ddechrau medi ei fuddion.

Ar y pwynt hwn fe ddechreuon ni i gyd boeni. Paratoi ar gyfer dirywiad terfynol. Ar y pwynt hwn, yng nghanol 2014, nid oedd unrhyw gyffuriau eraill yn y cabinet i mi roi cynnig arnyn nhw. Felly yn gyntaf roedd yn ôl i mewn i San Siôr i diwmor arall gael ei dorri allan o fy mhen. Ac yna dim byd. Dim byd. Dim triniaeth canser. Roeddem yn aros i'r TKI nesaf ddod ar gael ar drywydd.

Nawr dyma pryd y cyrhaeddodd y boen, poen cefn yn bennaf o pleurisy, uchelfannau newydd a phan ddechreuais ddeall yn iawn beth mae'r niferoedd uwch ar y raddfa boen 1-10 yn ei olygu mewn gwirionedd. Dyma pryd y dechreuais garu morffin. Unwaith eto roedd y Marsden yno i'm hachub - gwnaeth y tîm rheoli poen yn siŵr bod fy nghariad at Forffin yn parhau i fod yn barchus ac nid yn gaethiwus. Er gwaethaf gwybod
bod y canser yn lledu, fy mod yn marw'n araf, roeddwn yn gallu parhau â rhywfaint o fri normalrwydd. Do, roeddwn i'n wan, wedi blino'n lân ac ar brydiau yn Dad blin. Ond roeddwn i'n fyw.
Byw yn ddigon hir i'n hymgynghorydd ein heistedd i lawr 6 mis yn ddiweddarach a dweud wrthym fod TKI arall wedi dod ar gael a fy mod wedi cael mynediad iddo.

LDK378 (mae'r rhif hwnnw'n cael ei sgorio yn fy ymennydd); Certitinib. Roedd hynny ddiwedd 2014 a dyma fi bron i bedair blynedd yn ddiweddarach yn dal arno, yn dal yn fyw, ac yn byw bywyd bron yn hollol normal. Ciliodd y canser yn aruthrol yn y flwyddyn gyntaf ac mae bellach yn sefydlog (wel - gobeithio ei fod - byddaf yn darganfod yr wythnos nesaf yr hyn y mae'r MRI wedi'i ddweud). Oes mae yna sgîl-effeithiau o hyd, a'r gwaethaf ohonynt yw dolur rhydd ofnadwy (ie, fi sy'n rhedeg panig i lawr yr ystlys ar y trên cymudwyr yn ceisio dod o hyd i doiled) a blinder - ynghyd ag afu blêr o bryd i'w gilydd (eto'r codiad Mae ALT yn broblem). Ond rwyf wedi gallu dod yn ffit eto, mwynhau bywyd teuluol i'r eithaf a dychwelyd i'r gwaith ar sail sy'n cydbwyso fy mlaenoriaethau yn well. Yn eironig credaf fod y normalrwydd, y rhyddid a ddaw gydag egni a diffyg poen, wedi rhoi cur pen eu hunain i'm tîm gofal meddygol; Ar ôl 3 blynedd o aros i farw, dechreuodd fy ngwraig a minnau edrych y tu hwnt i'r gorwel a rhywsut fe berswadiodd fi y dylem gael y trydydd plentyn hwnnw wedi'r cyfan?! Mae'n debyg ei fod yn gwestiwn annheg i'w ofyn i ymgynghorydd rhywun, neu un o'i gofrestryddion anhygoel, ond “a ydych chi'n meddwl ein bod ni'n wallgof yn cael plentyn arall?… O ac a allech chi fy nghadw o gwmpas i weld yr enedigaeth os gwelwch yn dda?”. Yn sicr nid oedd yn benderfyniad hawdd; arhosodd yr ods, arhoswch yn 50/50 na allaf fod yma ymhen blwyddyn. Roedd yn benderfyniad gwallgof, afresymegol ond rhyfeddol, dewr a chadarnhaol. Ac mae wedi newid ein bywydau eto. Cyrhaeddodd ein ieuengaf ym mis Mai 2016. Mae hi wedi bod yn tynnu sylw hyfryd oddi wrth ofal lliniarol fel y'i gelwir. Yn fwy na hynny - hi, fel brawd a chwaer, yw'r ddadl gryfaf dros TKIs sydd gen i. Rydyn ni newydd orffen hyfforddiant poti ac mae hi wedi  newydd gael ei dyddiau cyntaf yn yr ysgolion meithrin. Waw. Ac felly y mae TKIs wedi ymestyn prognosis 6 mis posibl i 7 mlynedd. Neithiwr darllenodd fy merch hynaf, sydd bellach yn 8, dudalennau cyntaf ei llyfr cywir cyntaf - dim lluniau! Ac, yn waeth, fe gurodd Wilf fi ar ffo ar y penwythnos. Mae TKIs wedi rhoi bywyd i mi ac, yn hollbwysig, bywyd cymharol normal. Ac, yn lwcus i chi, maen nhw hefyd yn bositif ychwanegol, er yn brin, i fod yn Alk positif.