Fforwm cleifion

Trafodwyd yr Adroddiad Cynnydd (Rhag-ddarllenwyd):

Angen cadarnhau Noddwr Clinigol.

• Dylid cysylltu â Dr Sanjay Popat ynglŷn â hyn. Mae'n llywydd BTOG felly byddai'n ddelfrydol.

• Gallai opsiynau yn y dyfodol fod i gael bwrdd o noddwyr clinigol. Nododd Sally Hayton fod Dr Summers o Christie yn ymwneud â phwyllgor ALK felly gallai fod yn opsiwn da i'r bwrdd hwn.

Mae Amanda Sands wedi cysylltu â chyfarwyddwr meddygol Roche ar ran y grŵp ynghylch pam y cafodd Alectinib ei gymeradwyo fel therapi llinell 1af yn unig. Roedd ei ateb yn awgrymu ei fod allan o'u dwylo. Yn ôl a ddeallwn, ni wnaethant gais am gymeradwyaeth NICE 2il neu 3edd linell.

Statws Brigatinib gyda NICE.

• Cyfathrebu â Chyfarwyddwr Meddygol Takeda a / neu NICE i weld beth yw'r camau nesaf o ran penderfyniad NICE i beidio â defnyddio Brigatinib fel therapi ail linell.

• Trafodwyd ysgrifennu ymateb cydweithredol i NICE i gyfrannu at y broses ymgynghori, os yw'n briodol, ar ôl derbyn ateb gan Takeda.

Trafodwyd ffordd inni gyrraedd y rhai nad ydynt yn llythrennog mewn cyfrifiaduron neu'n dewis peidio â defnyddio'r rhyngrwyd at ddibenion ymchwilio i'w clefyd. Cytunwyd y dylem gael rhif ffôn symudol y gellir ei roi ar lenyddiaeth cleifion, fel y gallant gysylltu â ni. Yna gallwn anfon rhywfaint o wybodaeth atynt a chyfathrebu â nhw trwy'r post, e-bost neu WhatsApp.

• Cynnwys darparu ffôn symudol yng nghais Macmillan am gyllid.

• Hefyd mae angen sefydlu cyfrif Instagram i hyrwyddo'r grŵp i gynulleidfa iau.

• Cytunwyd bod angen i ni harneisio pŵer cyfryngau cymdeithasol i godi ymwybyddiaeth. Pwysleisiodd DM bwysigrwydd rhoi cyhoeddusrwydd i ddelweddau o bethau cadarnhaol ALK yn gwneud pethau bob dydd fel mynd i weithio, siopa ac ati. Mae'r math hwn o weithgaredd cyfryngau cymdeithasol yn cael effaith wirioneddol. Er enghraifft, cyrhaeddodd llun Sally Hayton ar Twitter dros 1500 o argraffiadau. Mae'r defnydd o # yn y cyfryngau cymdeithasol yn arwain at fwy o argraffiadau ac ymwybyddiaeth. Ymhlith yr enghreifftiau mae #lungcancerwarenessmonth #removethestigma #nonsmokersgetcancertoo

• Annog aelodau i anfon lluniau gyda logo ALK i'w rhannu ar gyfryngau cymdeithasol.

• Hefyd mae defnyddio # ar gyfer pethau nad ydynt yn gysylltiedig â chanser yn annog mwy o ddilynwyr o'r tu allan i arena canser yr ysgyfaint, sef yr hyn y mae'n rhaid i ni ei wneud i godi ymwybyddiaeth. Er enghraifft #sainsburys #italy #eatingicecream .

• Mae hyn yn rhywbeth rydyn ni'n annog holl aelodau ALK + i gymryd rhan ynddo i helpu i godi ein proffil. Bydd swydd yn mynd ar dudalen FB yn tynnu sylw at y pwysigrwydd hwn a'r enghraifft o sut i gymryd mwy o ran.

• Nodwyd bod pob cyfarfod (hyd yn oed coffi a sgwrsio a rennir gyda 2 aelod) yn gyfarfod sy'n digwydd rhwng aelodau ALK + a dylid ei nodi a'i adrodd trwy naill ai bostio llun ar FB neu e-bostio hello@alkpositive.com fel y gallwn gadw trac o niferoedd a all fod yn fuddiol iawn o ran derbyn cyllid yn y dyfodol.

• Bydd swydd FB yn mynd allan yn tynnu sylw at bwysigrwydd cyfathrebu unrhyw gyfarfodydd o ganlyniad i'r grŵp.

---

Gwefan:

Dangosodd DM gynnydd inni hyd yn hyn. Bydd ganddo ddolen i'r wefan fyd-eang. Porthiant twitter byw, delweddau a straeon cleifion.

• Angen gofyn am gynnwys

• Lluniau o oroeswyr ag enwau cyntaf ac wrth gael eu diagnosio.

• Straeon cleifion am oroeswyr tymor hwy i ddarparu gobaith.

• Gofynnwch i bob aelod gyfrannu'n briodol at gynnwys y wefan

Trafodwyd budd adran / fforwm gofalwyr ar wahân ar wefan neu grŵp Whatsapp Cytunwyd i sefydlu grŵp gofalwyr Whatsapp a'i adolygu ar ôl 3 mis.

---

Cylch Gorchwyl:

• Trafodwyd y ToR drafft a gylchredwyd cyn y cyfarfod. Ychwanegwyd y cytunwyd yn ddarostyngedig i “gysylltu” at y frawddeg “dylanwadu ar y rhai sy'n gwneud penderfyniadau”

• Byddwn yn caniatáu i aelodau'r grŵp fod yn gleifion, gofalwyr a rhai aelodau anrhydeddus a all gynnwys gweithwyr meddygol proffesiynol neu unigolion eraill sydd â diddordeb breintiedig mewn helpu ein hachos. Mae UK ALK + yn wahanol i Grŵp ALK + Facebook y DU y bydd yn parhau ar gau i gleifion a gofalwyr yn unig.

---

Strwythur Sefydliadol:

Trafodwyd a chytunwyd ar y strwythur sefydliadol arfaethedig a ddosbarthwyd cyn y cyfarfod:

• Cadeirydd - Sicrhau bod y pwyllgor rheoli'n gweithredu'n iawn. Cynllunio a chynnal cyfarfodydd gan sicrhau yr ymdrinnir â materion mewn mater trefnus ac effeithlon. Dod â didueddrwydd a gwrthrychedd i gyfarfodydd a gwneud penderfyniadau. Cynllunio ar gyfer recriwtio ac adnewyddu'r Pwyllgor Rheoli. Penodi Debra Montague.

• Ysgrifennydd / Trysorydd - Sicrhau bod cyfarfodydd yn cael eu trefnu'n effeithiol; cymryd cofnodion, cadw cofrestr aelodau, cofnodi'r holl incwm a gwariant, cyflwyno cyfrifon i'r bwrdd ac yn y Cyfarfod Cyffredinol Blynyddol, sicrhau cydymffurfiad â Deddfwriaeth ToR ac elusen. Penodi Graham Lavender.

• Arweinydd Cyfathrebu - Defnyddio sianeli amlgyfrwng i nodi a denu cleifion ALK y DU a chodi ymwybyddiaeth ymhlith HCPau priodol ar Grŵp Eiriolaeth ALK + y DU. Penodi Rebecca Stebbings.

• Arweinydd Eiriolaeth Feddygol - Dylanwadu ar y rhai sy'n gwneud penderfyniadau, ee NICE, y GIG, DVLA a chodi ymwybyddiaeth o ALK, yn enwedig ymhlith y proffesiwn meddygol er mwyn hyrwyddo'r driniaeth orau i gleifion. Penodi Amanda Sands.

• Arweinydd Codi Arian - Cysylltu â sefydliadau perthnasol, yn enwedig RCLCF a pharma's ac ymddiriedolaethau i godi arian at ddibenion GRWP ALK y DU. Ni dderbyniwyd enwebiadau ar gyfer y rôl hon. Dylai unrhyw aelod sydd â diddordeb yn y rôl hon hysbysu'r cadeirydd.

Rolau gwirfoddol eraill heblaw bwrdd a neilltuwyd:

• Bydd Doreen McGinely yn ymgymryd â rôl Ysgrifennydd Cymdeithasol y De.

• Bydd Sally Hayton yn ymgymryd â rôl Ysgrifennydd Cymdeithasol y Gogledd.

---

Canolfan Penny Brohn ym Mryste, elusen sy'n cynnig gweithdai teimlo'n dda i gleifion. Mae Suranne Jones yn cymeradwyo'r elusen hon.

Ymchwilio i gyfleoedd i grŵp ALK + grŵp eu mynychu.

---

Cronfa Ddata ALK Genedlaethol:

Siaradodd Dr Fabio Gomes (fabio.gomes@christie.nhs.uk) , Cymrawd Ymchwil Glinigol yn The Christie Manchester, gan roi trosolwg inni o'r “Gronfa Ddata ALK Genedlaethol” sy'n rhwydwaith a chronfa ddata gydweithredol genedlaethol. Dr Fabio Gomes a Dr Summers o'r Christie sy'n arwain y prosiect gyda chydweithrediad gan Dr Sanjay Popat ac ymgynghorydd o Ysbyty Ipswich.

Ar hyn o bryd mae wedi casglu data o 201 o achosion clinigol yn y DU. Mae'r wybodaeth hon wedi dod o 23 ymddiriedolaeth yn Lloegr. Mae yna lawer mwy o gleifion a chanolfannau i gasglu data ohonynt.

Nod y prosiect hwn yw mynd i'r afael â'r ffaith nad oes llawer o ddata penodol ALK + yn y DU. NID yw SACT (Set Ddata Therapi Gwrth-ganser Systemig) o Iechyd Cyhoeddus Lloegr ac Archwiliad Cenedlaethol Canser yr Ysgyfaint o Goleg Brenhinol y Meddygon yn cadw data penodol i ALK.

Nid yw pawb yn trin ALK + yn yr un modd. Dilyniant gwahanol o driniaethau, mae canolfannau triniaeth llai yn cael mynediad anodd i dreialon. Defnyddir y data i ddadansoddi patrymau a chanlyniadau triniaeth. Bydd data ar ddilyniannu triniaethau yn arwain at welliant mewn goroesiad a rhywfaint o ddata bywyd go iawn ar effeithiolrwydd a gwenwyndra. Bydd amrywiadau ALK + hefyd yn cael eu hystyried.

Mae MDTs yn digwydd i gleifion ond mae'r rhain yn anodd pan nad oes neb ar MDT yn trin ALK +. Gallai cronfa ddata gydweithredol o wybodaeth helpu i fynd i'r afael â'r mater hwn. Gellid defnyddio'r data hwn hefyd i ddylanwadu ar NICE.

Mae Dr FG yn gweld cyfranogiad cleifion yn hynod bwysig ac yn credu y gall gael effaith fawr o ran syniadau, cyd-awdur, dylanwadu ar gyfeiriad strategol, cyfleu canlyniadau a nodi blaenoriaethau ac anghenion nas diwallwyd.

Cytunwyd y gallem rannu data anhysbys o ganolfannau triniaeth / oncolegwyr / CNS ein haelodau gyda Dr FG. Gall hefyd rannu manylion cyswllt y canolfannau triniaeth sydd ganddo ar fwrdd gyda ni fel y gallwn sicrhau bod ganddyn nhw ein llenyddiaeth i'w rhoi i'w cleifion ALK +.

Cytunwyd i ddilyn i fyny gyda Dr FG i gael gwybodaeth ganddo.

Angen anfon Survey Monkey at aelodau i gasglu gwybodaeth iddo.

Pwyntiau diddorol eraill a wnaed gan Dr FG a Lorraine Dallas:

• Nid ail-biopsi yw safon y gofal yn y DU. Yn cael ei wneud weithiau trwy gyllid ymchwil / treialon clinigol.

• Nid yw cleifion canser cam cynnar yn cael eu profi am dreigladau.

• Mae 85% o achosion canser yr ysgyfaint yn y DU yn NSCLC, mae 5% o'r rhain yn ALK +. Cleifion Appox 1955 ALK +.

Rhesymau efallai na fydd pobl yn cael eu canfod fel ALK +

• Rhy hen / eiddil / sâl ar gyfer buddion biopsi i orbwyso'r risgiau ac mae'n eu cynnwys.

• Mae rhai cleifion erbyn iddynt gael eu diagnosio mor ddatblygedig nes eu bod yn marw yn fuan wedi hynny.

• Mae biopsi yn methu â chael digon o feinwe i'w phrofi.

• Mae Dr FG yn gobeithio ac yn teimlo ein bod ni ar gam yn y DU bod yr holl gleifion perthnasol yn cael cynnig profion treiglo gyrwyr. Mae'r data sydd ganddo yn awgrymu bod tua 10 o gleifion wedi'u rhoi ar gemotherapi llinell gyntaf hyd yn oed pan oedd Crizotinib ar gael ond nid yw'n gwybod y rheswm am hyn.

Gofynnodd Amanda Sands sut mae ALK + yn cael ei godio / ei gydnabod yn nata'r GIG. Nid yw Dr FG yn credu eu bod, er efallai y gellir eu holrhain trwy'r meddyginiaethau y maent arnynt. A yw hyn / a ddylid mynd i'r afael â hyn yn rhywbeth i'w ystyried.

---

Siaradodd Lorraine Dallas - Cyfarwyddwr Atal, Gwybodaeth a Chefnogaeth Sefydliad Canser yr Ysgyfaint Roy Castle â ni.

Mae 3 maes yn cynnwys gwaith yn ymwneud ag atal, cyllid ymchwil a gwybodaeth a chefnogaeth. Ar gyfer yr olaf maent yn gweithio trwy CNS ac yn hwyluso tua 50 o grwpiau cymorth ledled y DU.

Gweithio'n agos gyda'r GIG a pharma.

Lobi ar gyfer gwell safonau diagnosis.

Ymgysylltu ag asesiadau o gyffuriau newydd gan NICE, Cronfa Cyffuriau Canser a SMC

Gweithio i godi proffil LC a gwella safon megis mynediad at ddata archwilio o'r Archwiliad Canser yr Ysgyfaint Cenedlaethol.

Materion - Mae'r Gronfa Cyffuriau Canser wedi'i chynllunio i ariannu cyffuriau newydd am 2 flynedd tra bod data'r byd go iawn yn cael ei gasglu am y cyffur. NID yw hyn wedi'i warantu yng Ngogledd Iwerddon.

EAMS - Mae Mynediad Ehangedig i Feddyginiaethau ar gael pan fydd yr UE wedi cymeradwyo cyffur. Fodd bynnag, ar ôl ei gyflwyno i'w gymeradwyo gan NICE yna tynnir mynediad EAMS yn ôl.

DVLA - mae ymgysylltu â nhw ar yr agenda i Roy Castle fynd i'r afael â rheolau a allai fod yn hen ffasiwn ynghylch cyfarfodydd ymennydd. Nid yw Macmillan eisiau ymgysylltu â DVLA ar hyn.

Fel y mae wedi'i sefydlu, mae angen i ni adeiladu corff o dystiolaeth ynghylch sut mae'r DVLA yn penderfynu ynghylch gyrru gwrthdaro â ffitrwydd i yrru ar gyfer cleifion ALK +.

Cytunwyd yn gyntaf i sefydlu sut yn union y sefydlodd y DVLA y canllaw hwn ac a yw wedi dyddio ac a oes gennym achos i'w herio.

Mae angen i ni ddarganfod beth yw union resymiad y DVLA er mwyn i'r gwaharddiad cyffredinol allu mynd i'r afael â'r mater hwn.

Mae Castell Roy yn gweld meysydd datblygu pellach i fod:

• Profi ac ailbrofi treigladau.

• Canolfannau arbenigol iawn

• Dilyniannu’r Genhedlaeth Nesaf

• Datblygu safon gofal o ran dilyniant o driniaethau.

Edrych ymlaen:

• Meddyginiaethau a thriniaethau newydd, hyrwyddo cefnogaeth, addysgu gweithwyr proffesiynol gofal iechyd, trin mwy o LC yn gynnar, datblygu'r agenda ymchwil, proffilio genetig a rheoli proffylactig.

• Nod Roy Castle yw i LC oroesi 5 mlynedd i gyrraedd 25% erbyn 2025.

Roedd LD yn ganmoliaethus iawn am ein grŵp a dywedodd ein bod yn cael effaith yn y byd LC.

Trawsnewidiwyd triniaeth canser y fron trwy sgrinio cynnar. Roedd llais y claf yn bwysig iawn yn y trawsnewid hwn. Gall ardystiad enwogion fod yn ddefnyddiol wrth godi proffil.

Ymchwilio i'r potensial ar gyfer defnyddio ardystiadau enwogion.

Yr Aelod Seneddol James Brokenshire a dderbyniodd lawdriniaeth ar gyfer LC ac sydd wedi siarad yn gyhoeddus am bwysigrwydd ceisio diagnosis cynnar.

Robert Peston (gwraig wedi marw o LC) ac mae wedi siarad am danariannu ar twitter.

Claf Leah Bracknell EGFR.

Cytunwyd i adnabod rhywun enwog i gymeradwyo ein sefydliad.

---

Statws Elusen ALK + y DU:

Trafodwyd yr adroddiad ar geisio statws elusennol a gylchredwyd cyn y cyfarfod.

Cytunwyd y byddwn yn ffurfio elusen. Bydd hyn yn gwneud cyllid yn y dyfodol yn llawer haws ac yn helpu i godi ein proffil.

Dyma fyddai'r elusen Canser yr Ysgyfaint treiglad genetig CYNTAF i'w sefydlu yn y DU.

Oherwydd bod hyn wedi'i gytuno a bod gennym ToR, gallwn nawr weithredu fel Sefydliad Elusennol wrth geisio cofrestriad ffurfiol.

Ar hyn o bryd rydym yn gwneud cais am gyllid cychwynnol gan Macmillan. Efallai y cawn rodd gan Takeda a byddwn yn sefydlu tudalen JustGiving / GoFundMe i alluogi rhoddion gan ein haelodau a digwyddiadau codi arian. Gellir gwneud hyn ar ôl i ni sefydlu cyfrif banc.

Cytunwyd i sefydlu tudalen rhoddion mewn pryd ar gyfer Mis Ymwybyddiaeth Canser yr Ysgyfaint ym mis Tachwedd.

I ddechrau, bydd arian a roddir neu a godir yn mynd tuag at gostau argraffu deunyddiau, gwefan ac ati i dyfu ein sylfaen aelodau a gwaith eirioli (hy teithio i BTOG a chynadleddau meddygol eraill). Mae twf y gymuned FB yn hanfodol i ni:

• Denu mwy o aelodau / cefnogwyr ein helusen.

• Denu gwirfoddolwyr / llysgenhadon a all ein helpu gyda'r cyfryngau cymdeithasol ac eiriolaeth a chodi ymwybyddiaeth yn y byd go iawn.

• Denu aelodau bwrdd wrth i'r elusen esblygu.

Nodwyd na fydd angen llawer o arian arnom i weithredu ond mae angen incwm penodol i gynnal y lefel bresennol o weithgaredd.

Cytunwyd bod cyfathrebiad Facebook i fynd allan ynglŷn â manylion tudalen JustGiving / GoFundMe ar ôl ei sefydlu. Ceisiadau am help gydag eiriolaeth benodol / tasgau codi ymwybyddiaeth.

Ym mis Tachwedd ymgyrch “cerdded am ALK” mis ymwybyddiaeth canser yr ysgyfaint ac ymgyrch “Un ffaith LC y dydd”.

---

Cyllid:

Trafodwyd datganiad ariannol a gylchredwyd cyn y cyfarfod.

Diolch yn fawr i DMc sydd wedi rhoi rhodd o £ 350 inni a dderbyniodd o fynd i weithdy ymchwil marchnad ALK +.

Hefyd diolch enfawr i DM a GL am yr holl arian ac amser maen nhw wedi'i roi hyd yn hyn sydd wedi ein galluogi i gyflawni'r hyn sydd gennym hyd yn hyn.

Mae cyfrif yn cael ei agor gyda Natwest ac mae'r banc yn ei gwneud yn ofynnol pasio penderfyniad yn ymwneud â llofnodwyr cardiau - ynghlwm wrth y cofnodion hyn fel atodiad.

Cymeradwywyd y penderfyniad.