Fforwm cleifion

Mae gan Sophia Holden (Nyrs Arbenigol Clinigol Canser yr Ysgyfaint (CNS) yn Ysbyty Guys) ddiddordeb arbennig mewn canserau ysgyfaint sy'n gysylltiedig â 'dim ysmygu'. Dyma'r 8fed achos marwolaeth mwyaf cyffredin o ganser yn y DU. Mae carfan y cleifion yn tueddu i fod yn iau, diagnosis hwyr, canserau ymosodol ac esp. gydag ALK + mae tueddiad i ymledu i'r ymennydd.

Mae hi wedi sefydlu grŵp cymorth ar gyfer cleifion EGFR, ALK a ROS1. Mae'n digwydd unwaith y mis am 2 awr yn Guys ond NID oes angen i chi fod yn glaf yno i fynychu'r grŵp cymorth. Os hoffai unrhyw un fod yn bresennol, cysylltwch â ni i ddarganfod sut.

Yn ddelfrydol, rôl CNS canser yr ysgyfaint yw bod yn weithiwr allweddol i'r claf a all helpu i lywio ar adeg anodd. Maent yn rhan effeithiol o'r MDT (Tîm Amlddisgyblaethol). Dylent allu cyfeirio a chyfeirio at wahanol wasanaethau sy'n diwallu anghenion mwy cyfannol y claf er y gall gwahanol wasanaethau a lefel mynediad i'r gwasanaethau hyn amrywio o leoliad i leoliad. Gall gwasanaethau cymorth ymgorffori emosiynol, corfforol (dietegwyr, therapyddion galwedigaethol, ffisios, therapïau ariannol, canmoliaethus). Mae Macmillan wedi sefydlu 'Asesiad Anghenion Cyfannol' sy'n ystyried y pethau hyn.

Dywedodd un claf a oedd yn bresennol ei bod wedi gwneud defnydd llawn o'r POB gwasanaeth cymorth a gynigiwyd ac mae rhai wedi ei helpu'n fawr. Gyda'i gilydd maent wedi gwneud gwahaniaeth gwirioneddol i'w lles. Mae hi'n annog pob claf i wneud yr un peth!

Mae targedau canser yr ysgyfaint ar gyfer y GIG yn cynnwys; Dylai 90% o gleifion gael eu hasesu gan CNS, dylai 80% o gleifion fod â CNS yn bresennol adeg y diagnosis, dylai fod 1 CNS i bob 80 o gleifion sydd newydd gael eu diagnosio.

---

Soniodd Cathy Sandsund (Ffisiotherapydd o'r Royal Marsden) am ymchwil ddiweddar i ganser yr ysgyfaint sy'n dangos bod cydberthynas rhwng rhai agweddau ar ffitrwydd (y rhai sy'n fwy egnïol ac sydd â mwy o fàs cyhyrau heb lawer o fraster) â BYW HIR!

Mae ymchwil yn ei ddyddiau cynnar ac nid yw'n seiliedig ar ganserau ysgyfaint treiglo wedi'u targedu yn unig. Fodd bynnag, mae'r garfan o bobl a gymerodd ran yn yr ymchwil yn tueddu i fod yn iau / ffitach na'r claf canser yr ysgyfaint ar gyfartaledd - yn union fel cleifion ALK.

Dywedodd fod osgoi symptomau yn sbarduno (er enghraifft, osgoi ymarfer corff oherwydd gallai beri i chi besychu, teimlo'n fyr eich gwynt, teimlo poen, teimlo'n dew ac ati) yn arwain at gylch gludiog o anactifedd a dirywiad swyddogaethol. Mae pobl sydd â màs cyhyr da ar ôl cyfnod o afiechyd (er enghraifft arhosiad yn yr ysbyty) yn tueddu i fynd yn ôl i'r llinell sylfaen yn gyflymach.

Defnyddiwch ef neu ei golli - ar ôl 48 awr o anactifedd bydd eich cyhyrau'n dechrau chwalu. Nid yw arosiadau ysbyty wedi'u cynllunio i'n gwneud ni'n egnïol. Gall y dillad maen nhw'n eu darparu fod yn gyfyngol. Gall aelodau'r teulu helpu trwy ddod â dillad ac esgidiau sy'n galluogi'r claf i godi a symud o gwmpas yn yr ysbyty os yw iechyd / cyflwr yn caniatáu.

Gwahanol fathau o ymarfer corff - cardiofasgwlaidd, cryfder a chydbwysedd. Argymhellir 150 munud yr wythnos ar gyfer y boblogaeth gyffredinol. Dylid gwneud hyfforddiant cryfder (ymarfer corff sy'n darparu ymwrthedd i gyhyrau) 2-3 gwaith yr wythnos ar gyfer màs cyhyrau da. Os ydych mewn perygl o gwympo neu wedi cwympo yna argymhellir hyfforddiant cydbwysedd 2 x wythnos hefyd.

Mae angen diet cytbwys da a chymeriant hylif arnoch hefyd i gefnogi gweithgaredd a darparu blociau adeiladu i'r cyhyrau. Mae'r RNI (Cymeriant Cyfeirio Maetholion - y swm i sicrhau bod anghenion 97.5% o'r boblogaeth gyffredinol yn cael eu diwallu) wedi'i osod ar 0.75g o brotein y cilogram pwysau corff y dydd mewn oedolion. Mae Cathy yn sylweddoli y gall fod llawer o resymau y mae cleifion canser yn ei chael hi'n anodd bwyta diet cystal ag yr hoffent ei wneud a gall cael cefnogaeth gan ddietegydd fod yn ddefnyddiol.

Gall atgyfeirio at Therapydd Galwedigaethol hefyd fod yn ddefnyddiol a all eich helpu o amgylch y cartref i'ch helpu i gynnal annibyniaeth wrth wneud eich gweithgareddau mewn bywyd bob dydd.

Soniodd un claf am lefelau CK sy'n ymddangos mewn profion gwaed ac os ydynt yn rhy uchel, gallant godi pryderon. Gall llawer o ymarfer corff godi lefelau CK. Dywedodd Cathy ei bod hi'n bosibl i ffisios weithio gyda'r meddygon i'w gadw gydag ystod. Dywedodd hefyd y gall anweithgarwch godi lefelau CK oherwydd bod y cyhyrau'n chwalu (ar ôl 48 awr o anactifedd).

Soniodd claf arall am gael hydrotherapi a pha mor ddefnyddiol ydoedd wrth adennill cryfder.

Twitter @CathySandsund

---

Cyfeiriodd Dr Rohit Lal (Oncolegydd Ymgynghorol) at siaradwyr eraill a sut mae triniaeth yn llawer mwy cyfannol nawr yn ystod y blynyddoedd diwethaf.

Cyfeiriwyd at dystiolaeth a oedd yn tynnu sylw at fwy o fàs cyhyrau = mwy o oroesi a dos is yn cyfyngu gwenwyndra (faint o gemotherapi y gallwch ei ddarparu heb wneud rhywun yn sâl).

Roedd ei dystiolaeth yn seiliedig ar ymchwil gyda chemotherapi ond mae'n credu'n llwyr y gellir trosi hyn i therapïau wedi'u targedu a chytunodd Cathy Sandsund. Dywedodd cyn gynted ag y byddwch yn symud bod eich cylchrediad yn gwella sy'n lleihau teimlo sbwriel oherwydd bod symudiad hylifau (lymff ac ati) yn clirio llid a haint.

Cododd cwestiynau ynghylch llawdriniaeth ar gyfer cam 4 LC.

Mae hon yn broses feddwl newydd ond mae yna lawer o amheuaeth a yw o unrhyw fudd.

Pwysleisiodd NAD yw cymryd yr holl diwmor gweladwy yr un peth â chymryd yr holl ganser i ffwrdd.

Yr hyn sy'n arwyddocaol yw bod celloedd canser / DNA / RNA yn y llif gwaed.

Mae treialon o dreialu LC cam 4 mae pobl sy'n egnïol ac yn heini ac sydd â statws perfformiad da yn cael triniaethau systemig ac yna radiotherapi dos uchel (dos iachaol) neu hyd yn oed lawdriniaeth ond nid ydyn nhw wedi rhoi unrhyw dystiolaeth eto bod hyn yn beth buddiol gwneud.

Cododd cwestiynau ynghylch a yw meddygon teulu wedi'u haddysgu / yn ddigon ymwybodol ynghylch LC nad yw'n ysmygu.

Mae'n dweud na, nid oes digon o ymwybyddiaeth. Mae gan bob un ohonom ASau y dylem i gyd ysgrifennu atynt am ein pryderon ynghylch LC.

Cwestiwn am gleifion ALK + sy'n teithio i rannau o'r byd y mae Coronavirus yn effeithio'n fawr arnynt

Mae'n firws yn yr awyr ac wedi'i wasgaru'n gymharol hawdd. Gall achosi haint sylweddol ar y frest. Mae cymhlethdodau difrifol yn fwy tebygol o ddigwydd mewn babanod / yr henoed neu'r rheini â chyflyrau cronig neu sy'n cael eu hatal rhag imiwnedd (gan gynnwys cleifion chemo ond heb gleifion therapi wedi'u targedu). Mae'n credu bod y gweithdrefnau cwarantîn sydd wedi'u rhoi ar waith yn briodol. Gall defnyddio masgiau (os ydyn nhw o lefel ansawdd digon da) fod yn ddefnyddiol ac wrth gwrs osgoi pobl sy'n pesychu ac yn hollti. Ni fydd y salwch hwn yn achosi i'r rhan fwyaf o bobl fynd yn sâl iawn. O ran teithio i ardaloedd yr effeithir arnynt ar gyfer cleifion ALK +, byddai'n aros i weld sut mae pethau'n datblygu.

Cwestiwn ynghylch lefelau bilirwbin uwch tra ar TKIS a Syndrom Gilberts.

Mae Syndrom Gilbert yn gyflwr prin yr ydych chi'n cael eich geni ag ef sy'n golygu bod eich lefelau bilirwbin hyd at ddwbl y lefel arferol. Niweidiol.

Nid oes triniaeth i ostwng lefelau bilirwbin. Mae yna ffyrdd o normaleiddio ei swyddogaeth.

Nid oedd Bilirubin yn cymryd i ystyriaeth wrth ddatblygu TKI's felly nid oedd yn swyddogol. Dyma'r gwrthwyneb i AST / ALT sy'n ensymau yn yr afu a all achosi llawer o ddifrod ac effeithio ar gyffuriau eraill a ddefnyddiwn. Mae codiadau yn y rhain yn cymryd o ddifrif a 3 x y terfyn uchaf arferol fyddai llinell goch ar gyfer TKI's. Tra nad yw 3 x lefel uwch o bilirwbin bob amser yn gwneud pobl yn sâl OND mae'n duedd y mae angen ei chywiro.

Pan ar ALK TKI's - gall gymryd 5 wythnos i AST / ALT normaleiddio. Dim ond 2-3 wythnos y mae TKIau eraill nad ydynt yn ALK yn cymryd i normaleiddio. Os yw AST / ALR yn rhy uchel, mae'n golygu nad yw'r afu yn chwalu'r cyffur gymaint ag arfer felly bydd yn y system am gyfnod hirach. Mae angen i'r meddyg benderfynu a yw / pryd yn ddiogel i ailgychwyn y cyffur ar ddogn is.

Cwestiwn ynghylch Alectinib a Metformin - unrhyw fudd i driniaeth canser?

Mae treialon clinigol o faint cymedrol yn awgrymu nad oes unrhyw fudd i'r rhai sy'n cymryd TKI neu chemo. Mae hyn yr un peth ar gyfer meddyginiaethau Malaria sydd wedi'u treialu hefyd.

Cwestiwn ynghylch Profi Genomig gan rywun a gafodd brawf PYSGOD ac roedd yn negyddol i ALK ond ailadroddwyd oncolegydd a daeth yn ôl yn bositif.

Dywedodd Dr Lal ei bod yn anarferol iddo fod yn negyddol ond da iawn i'r oncolegydd a'i hailadroddodd.

Ar hyn o bryd, nododd NICE fod yn rhaid i bob claf LC di-squamous gael profion EGFR ac ALK cyn cynnig triniaeth imiwnotherapi gan nad yw hyn fel rheol yn effeithiol i gleifion ALK ac EGFR. Mae prawf labordy yn cymryd 3-5 diwrnod ond mae oedi wrth gludo, prosesu, dadansoddi ac adrodd yn golygu y gall gymryd 2-4 wythnos. Dywed y bydd hyn yn newid a bydd prosesau gwell yn cael eu rhoi ar waith. Mae'n credu y bydd profion gwaed yn dod i'r GIG yn fuan.

Cwestiwn ynghylch lleihau dos o TKI oherwydd bod bilirwbin yn rhy uchel - a oes unrhyw beth i awgrymu bod dos isel yn rhoi'r un effaith â dos uwch?

Dim tystiolaeth galed eto ynghylch pa mor effeithiol yw cyffuriau ar lefel is. Ond tystiolaeth storïol a gasglwyd gan feddygon sy'n edrych ar gleifion ac yn gweld beth yw'r canlyniad gyda chleifion ar ddogn is.

Roedd astudiaeth EGFR yn mesur goroesiad ar 3 lefel dos wahanol a chanfu ei fod yr un peth.

Cwestiynwch beth yw'r safon aur o ran sganiau? Pa sganiau, sy'n cyfuno gwahanol sganiau ac ati?

Maent i gyd yn rhoi gwybodaeth wahanol inni. Mae'n dibynnu ar ba fath o wybodaeth ydych chi'n ceisio

i gael? I'r rhan fwyaf o bobl mae hyn - a yw fy nghanser yn sefydlog / yn crebachu / yn tyfu, ac os felly CT

sgan yn dda.

MRI sydd orau ar gyfer yr ymennydd. Sgan PET ddim yn ddefnyddiol i'r ymennydd. Sgan PET yn dda ar gyfer esgyrn.

Mae cost hefyd yn cael ei hystyried. Cymerodd amser hir i ysbytai roi'r gorau i wneud CT ymennydd cyn cynnig MRI ymennydd. Arferai orfod gwneud CT ymennydd yn gyntaf cyn y gallai gyfiawnhau gwneud MRI ymennydd pe na bai'r CT wedi rhoi'r wybodaeth gywir.

---

Esboniodd Priyanka Patel (Cymrawd Ymchwil Glinigol ar y treial HALT sy'n cael ei arwain gan Fiona Macdonald) fod HALT yn dreial cam 2 sy'n edrych ar sut i wella canlyniadau mewn cleifion sy'n cyflwyno afiechyd datblygedig.

Mae TKIs wedi trawsnewid triniaethau systemig. Hoffai Treial ddarganfod sut i gadw cleifion ar TKI cyhyd ag y bo modd.

Mae dilyniant canser yn tueddu i fod yn wahanol mewn cleifion ALK / EGFR gyda dim ond 1-3 ardal yn hytrach na phob lledaeniad y gellir ei weld gyda chemo / cleifion canser yr ysgyfaint eraill.

Nod treial HALT yw gweld a allant ddileu'r ardaloedd lledaenu 1-3 hynny fel y gall hynny barhau ar TKI am gyfnod hirach.

Defnyddiodd SBRT ffurf ddatblygedig o ymbelydredd sy'n defnyddio dos uchel i ardal leol iawn fel bod difrod i feinwe arferol yn cael ei leihau.

Llawer o dystiolaeth eisoes i awgrymu bod SBRT gydag 1 safle afiechyd ond dim llawer o dystiolaeth ar gyfer sawl ardal.

Defnyddir sganiau CT i fonitro fel mater o drefn. Nid yw cael sgan PET yn rhagofyniad ar gyfer treial

Mae'r treial hefyd yn archwilio sut y gellir defnyddio samplau gwaed i nodi dilyniant yn gynharach na sganiau.

Roedd cwestiwn a fyddai therapi proton yn well nag ymbelydredd SBRT oherwydd ei fod hyd yn oed yn fwy manwl gywir. Nid yw hyn yn wir o reidrwydd oherwydd gyda SBRT rhoddir dos isel o ymbelydredd i'r meinwe o amgylch y tiwmor lle gallai rhywfaint o ganser nad yw'n weladwy fod.

Roedd cwestiwn arall yn ymwneud â beth oedd y rhwystrau i recriwtio mwy o gleifion - nid yw'r meini prawf RECIST y mae oncolegwyr yn eu defnyddio i bennu dilyniant yn cynnwys cynnydd o ychydig mm felly nid ydynt yn cyfeirio at y treial (a fyddai'n ystyried rhywun ag ychydig o mm o gynnydd. Neu yn syml, nid ydyn nhw'n gwybod am yr achos.

Ar hyn o bryd nid oes protocol / llwybr ar y GIG i wneud yr hyn y maent yn ei wneud yn y treial HALT.

Credir y bydd yn parhau am flwyddyn arall a bydd porthiant diferu o ganlyniadau ac os yw'r canlyniadau'n addawol bydd yn symud i gam 3. Maent yn ceisio cael y data yn gyflymach trwy roi dwbl cymaint o gleifion ym mraich radiotherapi treial na'r fraich reoli.

---

Diolchodd Debra i'r 77 aelod a gwblhaodd ein harolwg helaeth ym mis Hydref. Cyflwynodd rai o'r canlyniadau, llawer ohonynt wedi codi materion diddorol ond na ellir eu rhannu'n ysgrifenedig ar hyn o bryd ac efallai y gallwn werthu'r data byd go iawn hwn i gwmnïau fferyllol. Gan fod gennym lawer o aelodau newydd ers yr arolwg, rydym yn mynd i'w ail-lansio fel y gallwn ychwanegu at y nifer, sy'n golygu y bydd gan y data fwy o ddilysrwydd a gwerth.

---

Cynlluniau ar gyfer 2020:

• Mynychu Cynhadledd BTOG

• Mynychu Cynhadledd LCNUK (Nyrsys Canser yr Ysgyfaint)

• Mynychu cyfarfodydd rhanbarthol Nyrsys Arbenigol LC a Nyrsys Macmillan

• Canllawiau Drafft ar arfer gorau ar gyfer rheoli cleifion LC ALK-positif yn y DU

• Cynhadledd Penwythnos Medi

• Dosbarthu Cylchlythyr i randdeiliaid allweddol

• Cylchlythyr newydd x 2

• Mynychu cyfarfodydd aelod-sefydliadau

• Paratoi a chyhoeddi Taflen Cleifion

• Dadansoddi a chyhoeddi arolygon

• Ailwampio'r wefan

Codi Arian:

• Abseil yn Llundain ar 25 Ebrill

• Taith Adain gyda Deb ym mis Mai

• Hanner Marathon y Parciau Brenhinol ym mis Hydref

• Taith Gerddi Kensington ym mis Tachwedd

• Codi arian i aelodau

---

Anogodd Debra yr aelodau i:

• Parhewch i gefnogi ein gilydd ar y grŵp Facebook

• Ystyriwch gwrdd ag aelodau eraill sy'n byw yn agos i gael coffi neu ginio

• Rhowch eich lleoliadau ar Fap ein Haelod

• Os na wnaethant gwblhau'r arolwg ym mis Hydref, i'w gwblhau pan fydd yn cael ei ail-lansio

• Codi arian neu gefnogi'r rhai sy'n gwneud hynny.

Diolchodd i bawb am ddod ac edrychodd ymlaen at eu gweld yn y gynhadledd penwythnos a ariannwyd yn llawn ym mis Medi yn Birmingham.