Fforwm cleifion

Cyflwynodd Debra Montague yr adroddiad canlynol ar ran Ymddiriedolwyr Canser yr Ysgyfaint Cadarnhaol ALK (DU):

"Wel, rydyn ni wedi bod ar waith ers chwe mis bellach a dyna chwe mis wedi bod! I'r rhai nad ydyn nhw'n ymwybodol cynhaliwyd cyfarfod cyntaf cleifion a gofalwyr y DU yn Llundain ar 7fed Gorffennaf 2018 a 15 o gleifion a gofalwyr Mynychwyd y cyfarfod gan Dr Popat, arbenigwr blaenllaw ALK +, yr oedd ei gyflwyniad disgwyliedig 30 munud yn para 1 awr 15 munud ac yn gorffen gyda “blokes fel fi ddim yn gwneud i newid a chynnydd ddigwydd, mae'n bobl fel chi” Penderfynwyd. y byddai'r cyfarfod nesaf ym Manceinion ac y byddai'n ystyried sefydlu elusen.

Sefydlwyd grŵp Facebook erbyn diwedd mis Gorffennaf lle ychwanegwyd 47 o bobl o’r grŵp byd-eang. Ym mis Gorffennaf fe’n gwelwyd ar Twitter am y tro cyntaf a gwnaethom gynyddu ein presenoldeb ar y cyfryngau cymdeithasol trwy gychwyn ar ein taith Instagram ym mis Hydref.

Cynhaliwyd cyfarfod Manceinion ar 13eg Hydref ac, er na fynychwyd ef yn dda, llwyddodd trwy lawer iawn o fusnes, gan gynnwys y penderfyniad i geisio statws elusennol. Cofrestrwyd ALK Positive Lung Cancer (UK) gan y Comisiwn Elusennau ym mis Rhagfyr 2018.

Felly beth ydyn ni wedi bod yn ei wneud mewn chwe mis? Wel, rydym yn sicr wedi bod yn brysur yn ôl y rhestr isod o gyflawniadau hyd yn hyn:

• Aeth ein gwefan yn fyw ar ddiwrnod cyntaf Mis Ymwybyddiaeth Canser yr Ysgyfaint ym mis Tachwedd. Yn anffodus, ni weithredwyd y swyddogaeth ddadansoddeg tan bythefnos yn ôl. Y newyddion gwych yw ein bod wedi cael 144 o ymwelwyr, ar gyfartaledd 11 munud o amser gwylio yn ystod y pythefnos diwethaf !!!

• Mae ein haelodau wedi cyflwyno deunyddiau Cleifion Cadarnhaol ALK i dros 40 o ysbytai hyd yma, sydd wedi arwain at dyfu ein grŵp cymorth i 125 nawr.

• Bellach mae gennym 183 o ddilynwyr ar Twitter ac rydym wedi cyhoeddi mwy na 200 o drydariadau yn ystod ein chwe mis cyntaf. Yn ystod Mis Ymwybyddiaeth Canser yr Ysgyfaint, gwnaethom gynhyrchu 1500 o argraffiadau y mae pob un ohonynt yn codi ein proffil ac yn helpu i newid wyneb canser.

• Bellach mae ein helusen yn cael ei chydnabod gan NICE a'r SMC sydd wedi arwain at ymgynghori â ni ar geisiadau cyffuriau diweddar i'r ddau gorff.

• Yn ddiweddar buom mewn BTOG2019, cynhadledd flynyddol Grwpiau Oncoleg Thorasig Prydain, lle mynychodd dros 900 o gynrychiolwyr dros 3 diwrnod. Roedd ein stondin yn brysur iawn a chymerodd llawer o gynrychiolwyr gopïau o'n deunyddiau ar gyfer eu cleifion ALK-positif. Cawsom ein crybwyll yn ystod un o'r symposia a chawsom ein cydnabod yn y poster a gyflwynwyd gan Dr Fabio Gomes.

• Mynychais Uwchgynhadledd Cleifion Ewropeaidd a drefnwyd gan Takeda ym mis Ebrill, lle gofynnwyd imi rannu ein stori am sut y daethom ati, ein nodau a'n cyflawniadau hyd yma. O ganlyniad i'r cyfarfod hwnnw, gofynnwyd bellach i ALK Positive UK ymuno â LUCE, Lung Cancer Europe, a'r ACC, Advanced Cancer Coalition. Rwy’n gobeithio cael mwy o newyddion am hyn yn ein cyfarfod nesaf.

• Mae Takeda, gwneuthurwyr Brigatinib, a Roche, sy'n cynhyrchu Alectinib, wedi cadarnhau y byddant yn cynnwys manylion ein helusen, ein gwefan a'n grŵp cymorth yn eu taflenni cleifion sy'n cael eu datblygu ar hyn o bryd.

Felly, beth sydd gan y chwe mis nesaf yn y siop? Wel, gallaf gadarnhau na fyddwn yn gorffwys ar ein rhwyfau! Rhyngom mae angen i ni sicrhau bod pob claf ALK-positif ledled y DU yn ymwybodol o'r grŵp cymorth. Mae angen i ni hefyd sicrhau bod pob CNS oncolegydd ac oncoleg yn gwybod ble i anfon cleifion am gefnogaeth a gwybodaeth. Rydym hefyd am warantu y bydd pob cwmni fferyllol yn ymgysylltu â ni wrth ddatblygu adnoddau ar gyfer cleifion ALK-positif.

Yn y dyfodol agos, byddwn yn lansio Pecyn Gwybodaeth ar gyfer pob claf sydd newydd gael ei ddiagnosio gydag awgrymiadau da ar sut i sicrhau eu bod yn derbyn y triniaethau a'r gofal gorau ni waeth ble maen nhw'n cael eu trin.

Rydym hefyd yn archwilio'r opsiwn o ap i gynorthwyo cleifion i gofnodi dyddiadau pwysig, canlyniadau profion, sgîl-effeithiau a hwyliau. Byddwn yn gofyn i'r aelodau am eu mewnbwn i hyn yn fuan iawn.

Hoffwn ddweud diolch i bawb am gefnogi ei gilydd ar y dudalen Facebook a rhannu eu straeon newyddion da. Rwy'n gweld swyddi yn rheolaidd yn nodi beth yw grŵp gwych ac mae pobl wedi ei gael yn addysgiadol ac yn gefnogol iawn. Mae hyn i lawr i bawb ac ni allwn fod yn ddoethach bod yn rhan o grŵp mor ofalgar o bobl.

Welwn ni chi mewn chwe mis, gyda mwy o newyddion gobeithio am yr hyn sydd wedi'i gyflawni! "

Diolchwyd i Debra am yr adroddiad a llongyfarchwyd yr Ymddiriedolwyr ar eu cyflawniadau mewn cyn lleied o amser.

---

Bu Dr Rohat Lal o Ganolfan Ganser Guy yn siarad ac yn ateb cwestiynau am awr. Rhai o'r materion a drafodwyd oedd:

• Mae'n bwysig cael y profion cywir ar adegau allweddol y diagnosis cychwynnol a'r dilyniant, fel y gellir darparu'r driniaeth orau. Mae'r holl brofion angenrheidiol ar gael ar y GIG. Mae angen datblygu biopsïau hylif. Mae biopsïau Brian yn rhy fentrus. Mae angen oncolegydd a phatholegydd ar biopsïau esgyrn i weithio gyda'i gilydd fel na chollir unrhyw friwiau mewn meinwe meddal.

• Mae'n hanfodol bod pob oncolegydd yn deall y llwybrau priodol ar gyfer triniaeth a gallai hyn fod yn destun prosiect ymchwil.

• Nid yw'n glir eto a oedd defnyddio chemo ar ôl methiant TKI i “mop-up” celloedd gweddilliol yn effeithiol ond gallai radiotherapi ar gyfer briwiau bach fod yn briodol. Mae treialon ar y gweill gyda chanlyniadau calonogol.

• Mae dilyniannu TKIs yn broblem. Mae achos dros ddefnyddio'r cyffur gorau yn gyntaf ond gall amodau trwyddedu fod yn ffactor i'w ystyried.

• Bydd cyfran fawr o gleifion ALK positif yn datblygu mets ymennydd. Bu trafodaeth am ganllawiau'r DVLA ar dynnu trwyddedau gyrru yn ôl. Mae'n bwysig bod oncolegydd yn deall y canllawiau yn glir ac yn sicrhau bod y DVLA yn eu cymhwyso'n gywir. Mae'n bwysig cael hyn ar yr agenda mewn cyfarfodydd oncolegwyr

• Cafwyd trafodaeth am ddefnyddio cyffuriau oddi ar y label. Mae'n syniad deniadol y gall rhai cyffuriau rwystro llwybrau y gallai celloedd canser eu defnyddio i symud ymlaen ond nid oes tystiolaeth glinigol i gefnogi hyn.

• Nid yw imiwnotherapi yn profi'n effeithiol iawn i gleifion ALK.

• Nid yw meddygon yn gwrthwynebu ail farn ar yr amod eu bod yn gallu eu parchu.

• Credai Dr Lal mai blaenoriaeth gyntaf yr Elusen ddylai fod cefnogi cleifion sydd newydd gael eu diagnosio a'u helpu i sicrhau eu bod yn cael eu profi ac yna'n cael y driniaeth gywir. Maes o law, efallai y bydd yr Elusen yn ystyried sefydlu ei phanel ymchwil feddygol ei hun a cheisio cyllid ar gyfer prosiect yn y DU.

• Caeodd Dr Lal trwy longyfarch yr Elusen ar ei chyflawniadau hyd yma.

Diolchodd Debra i Dr Lal am ei gyflwyniad ysbrydoledig.

---

Dywedodd Sinead Cope o Ganolfan Maggie fod Maggie's yn bodoli i gefnogi unrhyw un â chanser a'u teuluoedd a'u ffrindiau ar unrhyw adeg a ble bynnag maen nhw. Maent yn darparu cefnogaeth emosiynol, ymarferol a chymdeithasol ar dir ysbytai’r GIG. Gall pobl alw heibio unrhyw bryd heb apwyntiad ac mae'r gwasanaeth am ddim.

Mae 22 o ganolfannau ledled y DU ac mae pob un yn darparu ystod eang o gyrsiau yn ogystal â chefnogaeth seicolegol un i un. Mae'r canolfannau'n cael eu staffio gan arbenigwyr canser a'r gobaith yw y bydd canolfannau Maggie ym mhob un o'r 60 canolfan ganser yn y DU.

Dosbarthodd daflen a esboniodd yn fanwl y gwasanaethau a ddarperir i'w chanolfan.

Diolchodd Debra i Sinead am ei chyflwyniad goleuedig a diolchodd i Maggie's am ganiatáu inni ddefnyddio eu canolfan ar gyfer y cyfarfod hwn.

---

Diolchodd Debra i bawb am ddod a dywedodd fod y cyfarfod nesaf yn debygol o gael ei gynnal yn Birmingham ar 7fed Medi.