Fforwm cleifion

Croesawodd Debra y rhai oedd yn bresennol a diolchodd iddynt am wneud yr ymdrech i fod yn bresennol. Diolchodd hefyd i Deshani am drefnu defnyddio Gwesty'r Hilton am gost ffafriol.

---

Cyflwynodd pob claf ALK + ei hun a siarad ychydig am eu hanes canser yr ysgyfaint (LC) a'u statws cyfredol. Gan fod y cyfarfod yn cyd-daro â Chwpan y Byd pêl-droed, arwyddodd pob person a oedd yn bresennol bêl-droed.

---

Croesawodd Debra Dr Sanjay Popat, arbenigwr ac ymgynghorydd ALK + yn y DU yn Ysbyty Brenhinol Marsden. Dywedodd Dr Popat ei fod wrth ei fodd bod y grŵp wedi’i sefydlu a’i fod yn gobeithio y byddai’n dod yn ddylanwadwr ar lefel genedlaethol.

Roedd ei gyflwyniad yn ymdrin â:

• Esboniad o ddosbarthiad LC

• Datblygu'r ddealltwriaeth o dreiglo genynnau

• Darganfod y genyn ALK

• Datblygu TKIs (cenhedlaeth 1af, 2il a 3edd genhedlaeth)

• Cymeradwyaethau (UDA, Ewrop, y DU)

Nododd y materion cyfredol fel:

• TKIs v chemo

• Rheoli mets ymennydd - mynediad i SRS (ychydig o ysbytai ag arbenigedd technegol)

• Mynediad at gyffuriau (pwy sy'n talu - cymhariaeth rhwng UDA a'r DU)

• Sut i wella, nid rheolaeth yn unig

Yna deliodd Dr Popat ag ystod o gwestiynau yn ymwneud â:

• Buddion pigiadau cryfhau esgyrn

• Biopsïau

• Proses treialon clinigol

• Gwahaniaeth rhwng ONCs meddygol (sy'n canolbwyntio ar gyffuriau a threialon) ac ONCs clinigol (sy'n canolbwyntio ar gyffuriau ac ymbelydredd) a'r angen i gleifion ALK gael eu trin gan ONCs meddygol

• Prinder arbenigwyr ALK

• Defnydd cyfyngedig o imiwnotherapi ar ôl atalyddion ALK (ond mae mwy o waith yn cael ei wneud)

• Canllawiau DVLA parthed mets ymennydd

• Opsiynau biopsi preifat - Argymhellodd Dr Popat Gardiant 360 £ 4k, er efallai na fydd y canfyddiadau yn unol â thriniaethau a gymeradwywyd gan y GIG

Nid yw sylwadau cloi Dr Popat 'yn blincio fel fi yn gwneud i newid / cynnydd ddigwydd, ei bobl fel chi ...'. Roedd y 30 munud a ddyrannwyd i Dr Popat yn ymestyn i 1 awr 15 munud. Diolchwyd i Dr Popat am ei gyfraniad addysgiadol.

---

Yna siaradodd Martina McGill o Wasanaeth Cymorth Gwybodaeth Canser Macmillan am y gwasanaethau a gynigir gan ei sefydliad, gan gynnwys:

• Llinell gymorth

• Cefnogaeth wyneb yn wyneb

• Unedau symudol

• Codi arian

• Fferyllwyr Macmillan

• Gwefan

• Grantiau cychwyn

• PIPs

---

Yna bu trafodaeth gyffredinol am ddyfodol y grŵp, gan gynnwys:

• Pwrpas (ion) y grŵp

• Amledd cyfarfodydd (ar y pwynt hwn cododd bloedd wrth i Rachel adrodd bod Lloegr wedi sgorio gôl)

• Strwythur

• Statws elusennol

• Cyfathrebu - Facebook / Whatsapp / Messenger

---

Rhannodd y cyfarfod yn grwpiau i drafod dibenion y grwpiau a chytunwyd bod y rhain yn dod o dan bedwar pennawd eang:

1. Cysylltu â sefydliadau perthnasol, yn enwedig Sefydliad Canser yr Ysgyfaint Roy Castle a pharma 'i godi arian at ddibenion grŵp ALK y DU

2. Darparu adnodd gwybodaeth i gleifion y DU, yn enwedig mynediad at wybodaeth am ddatblygiadau diweddaraf a threialon clinigol

3. Nodi a lleoli cleifion ALK y DU a chynnig cefnogaeth ac arweiniad ar leoliad arbenigwyr a gwasanaethau ALK y DU

4. Dylanwadu ar y rhai sy'n gwneud penderfyniadau, ee NICE, y GIG, DVLA a chodi ymwybyddiaeth o ALK, yn enwedig ymhlith y proffesiwn meddygol er mwyn hyrwyddo'r driniaeth orau i gleifion.

Y camau nesaf:

1. Cytunwyd y byddai'r cyfarfod nesaf yn cael ei gynnal ym Manceinion ar 13eg Hydref

2. Cynigiodd Deshani wirio a fyddai un o westai Manchester Hilton yn lleoliad addas ar gyfer y cyfarfod.

3. Graham i baratoi adroddiad ar sefydlu elusen

4. Debra i sefydlu tudalen Facebook

---

Cyfranogwyr:

Cleifion:

Amanda Sands

Carolyn Crayon Radar Robbins

Garddwr Debbie

Debra Montague

Doreen McGinley

Maureen Sawyer

Baksh Merete

Sally Hayton

Gofalwyr:

Partner Debbie

Denise

Deshani Monik

Frank Talton

Lavender Graham

Rachel Sands

Rebecca Stebbings