Fforwm cleifion
Birmingham 2019
Cynhaliwyd pedwerydd cyfarfod fforwm ALK Positive UK yng Ngwesty Radisson Blu yn Birmingham ar 7fed Medi 2019.
Roedd 28 o gleifion a 24 o ofalwyr yn bresennol.
Croesawodd Debra Montague, Cadeirydd ALK Positive Lung Cancer (UK), bawb i'r casgliad mwyaf o gleifion ALK +, teulu a ffrindiau yn y byd y tu allan i'r UDA.
Rhoddodd Deb ddisgrifiad byr o'r broses asesu a ddefnyddir gan y Sefydliad Cenedlaethol dros Ragoriaeth mewn Iechyd a Gofal (NICE). Mae Consortiwm Meddyginiaethau'r Alban (SMC) yn defnyddio fel proses debyg ond annibynnol yn yr Alban. Yn ystod y drafodaeth, nodwyd y bydd cwmnïau fferyllol yn llunio barn fasnachol wrth bennu telerau eu cais a dim ond o fewn y telerau hynny y gall NICE roi cymeradwyaeth. Mae copi o sleidiau Deb ar gael ar gais.
---
Yna dilynwyd bron i ddwy awr o drafodaeth eang gyda chleifion yn rhoi amlinelliad o'u profiadau. Diolchodd Deb i bawb a oedd wedi siarad, yn enwedig y rhai a oedd yn mynychu'r Fforwm am y tro cyntaf.
---
Siaradodd Dr Shobhit Baijal (Oncolegydd Ymgynghorol) am ddefnyddioldeb clinigol biopsi hylif wrth reoli canser yr ysgyfaint. Disgrifiodd fanteision ac anfanteision biopsïau meinwe a hylif. Efallai na fydd celloedd canser yn bresennol trwy gydol tiwmor a gall biopsi meinwe roi ffug negyddol, yn dibynnu ar ble mae'r nodwydd yn cael ei rhoi. Siaradodd am fonitro biomarcwyr a dilyniannu cenhedlaeth nesaf. Gellid defnyddio'r rhain i fonitro effeithiolrwydd triniaeth ond nid yw'n glir ar hyn o bryd sut y byddai'r wybodaeth yn cael ei defnyddio. Dywedodd fod datblygiadau cyffrous ar y gweill ond efallai y bydd cryn amser cyn iddynt gael eu cyflwyno.
Atebodd Dr Baijal gwestiynau a diolchodd am ei sgwrs oleuedig. Sleidiau ar gael ar gais.
---
Dywedodd Dr Rob Hurry (Meddyg Teulu) fod nifer yr achosion o ganser yr ysgyfaint yn lleihau ond ei fod yn cynyddu ymhlith pobl iau heini, yn enwedig menywod. Mae 90% yn cael eu diagnosio ar y cam. Gellid gwella'r llun hwn trwy:
Atal
Sgrinio
Y diagnosteg a'r ymchwiliadau diweddaraf
Dileu camsyniadau
Mynediad triniaeth wedi'i bersonoli i dreialon
Dywedodd y bydd dilyniannu genetig yn dod yn safonol yn y dyfodol agos. Mae triniaethau cyfun, ee cemotherapi a TKI, yn cael eu hymchwilio. Cynghorodd bob claf i gadw'n heini i oddef unrhyw gemotherapi y gallai fod ei angen arno.
Ymhelaethodd Dr Hurry ar y gwaith y mae'n ei wneud ar ddatblygu Llwyfan Rhybuddion Gofal Sylfaenol, a'i bwrpas fyddai rhybuddio meddygon teulu i ystyried y posibilrwydd o ganser yr ysgyfaint pan fydd rhai symptomau yn bresennol, hyd yn oed mewn cleifion nad ydynt yn ymgeiswyr nodweddiadol.
Diolchwyd i Dr Hurry am ei gyflwyniad. Sleidiau ar gael ar gais.
---
Rhoddodd Debra gyflwyniad darluniadol a ddangosodd:
Prif nodau'r elusen yw (a) galluogi pob claf ALK positif yn y DU i rannu profiadau a rhoi a derbyn cyd-gefnogaeth, (b) i fod yn adnodd gwybodaeth ac (c) eirioli ar ran cleifion ALK positif
Yr 14 sefydliad yr ydym wedi datblygu cysylltiadau â hwy
Y twf mewn aelodaeth o 45 i 215 mewn ychydig dros 12 mis
Bod meddygon a nyrsys yn brif ffynhonnell atgyfeiriadau i'r elusen
Tîm yr Ymddiriedolwyr a'r ymgynghorwyr
Sleidiau ar gael ar gais.
---
Dywedodd Debra ein bod yn fuan yn mynd i lansio arolwg cynhwysfawr o aelodau i ddal profiadau go iawn cleifion go iawn yn y byd go iawn a'i bod yn gobeithio y byddai pob aelod yn cymryd rhan.
---
Diolchodd Debra i bawb am ddod a dywedodd fod y cyfarfod nesaf yn debygol o gael ei gynnal yn Llundain ym mis Chwefror.